Apoyo y Sensibilización ante el Cáncer de Mama #SigoSiendoYoCM

Hace unos días acudí a unas jornadas en la Fundación Pons, por el Día Mundial de Cáncer de Mama, y lo que aprendí allí, entre otras cosas, es que lo menos importante de todo es la celebración de ese día. Este tema además, me ha dejado varios días en “stand by”, reflexionando sobre ello y pensando que por mucho que lo intente, mi empatía jamás me permitirá ponerme en el lugar de estas pacientes que sufren una enfermedad casi exclusiva de mujeres y cuyo impacto social y emocional va mucho más allá de lo que podemos pensar cuando nos ponemos un lazo rosa.

En el evento proyectaron el documental dirigido por Raúl Rubio “Sigo Siendo Yo”, creado para intentar ayudar a otras mujeres también pacientes de cáncer de mama, y que según el director, muestra a mujeres empoderadas que son un ejemplo; En el documental, tres mujeres dan su testimonio sobre lo que supuso para ellas el diagnóstico, cómo lo vivieron, qué apoyos tuvieron, y que después del cáncer de mama hay vida.

Viendo este documental, te quedas en blanco. No sabes qué decir, ni qué hacer, ni cómo dirigirte a ellas, ni qué hacer para ayudarlas. Y eso mismo, es lo que algunas protagonistas del documental nos contaron en primera persona, lo sienten ellas de la sociedad: No encuentran apoyo, muchas amistades se quedan atrás porque no saben qué decir ni como comunicarse, se sienten fuera de la sociedad, que no normaliza ni visibiliza la enfermedad ni a las mujeres que la sufren.

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También dejaron claro que existen tantos tipos de cáncer y estadios, como personas que lo sufren, por lo que cada mujer debe ser libre de vivir su enfermedad como elija, con miedo, con esperanza…No podemos pedirles que sean súper mujeres las 24 horas del día.

Y querían lanzar un mensaje de apoyo a otras mujeres, en el que las animan a salir a la calle, a seguir viviendo esa nueva vida que les ha tocado, a no dar nada por sentado y a no darse por vencida.

Aprendí que el lazo rosa no normaliza, que lo que necesitan estas mujeres es ayuda, que comprendamos lo que supone emocionalmente una mastectomía y que en muchos momentos tienen miedo a la muerte, aunque no siempre hay muerte. El cáncer de mama supone un parón, y están deseando vivir el presente y recuperar su vida.

¿Qué sienten las pacientes de cáncer de mama?

En esta parte del evento varias mujeres hablaron del impacto emocional y social que supone esta enfermedad: la Dra. Ana Casas, oncóloga, paciente de cáncer y Presidenta de la Fundación Actitud contra el Cáncer; Fátima Castaño, psiconcóloga en Fundación Tejerina y Quálita Psicología; y María Luisa Villafranca, representante de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) y miembro de la junta directiva y community manager de ROSAE (Asociación de Mujeres afectadas de cáncer de mama).

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Nos contaron que dependiendo de la mujer, su entorno (la exclusión social de muchas mujeres cuyo entorno ve esta enfermedad como algo vergonzoso y que las esconden, fue algo que me impactó muchísimo), su familia, su edad, su forma física, afrontarán la enfermedad de manera más positiva o negativa. Existen tantas respuestas emocionales ante un diagnóstico como pacientes. Es esencial cuidar su salud mental y este tipo de asociaciones son esenciales en esa ayuda.

Todas estas mujeres coinciden en que reivindicarlo un día al año con un lazo rosa está muy bien, pero las pacientes necesitan apoyo día a día.

Nos dieron un cuento para niños y niñas, como herramienta para ayudar a las mamás con cáncer de mama metastásico para explicar de forma clara y comprensible desde el punto de vista de un niño, por qué se están produciendo ciertos cambios y cuáles se pueden llegar a producir. Y aunque es estupendo que exista una ayuda de este tipo, yo no puedo dejar de sentir pena porque me parece una injusticia que un niño tenga que llegar a leer este libro. El cáncer de mama no respeta a nada ni a nadie.

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Durante el descanso, nos presentaron un Coach Virtual y las “Guías de nutrición y ejercicio físico para pacientes de cáncer de mama localizado y avanzado” que incluye guías de ejercicio físico, fichas de entrenamiento, guías de nutrición y recetario.

Esto me sorprendió, no se por qué. Supongo que me puse a pensar que una persona enferma de cáncer que no haga ejercicio, o que no se alimente de manera muy saludable, cuando le dan el diagnóstico, no sabe muy bien por dónde empezar. Puede que muchas se encuentren solas, que no tengan familia que cuide de ellas, y puede que los casos sean muchos. Estas personas necesitan un apoyo extra y este tipo de guías lo son.

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La web www.tucuentasmucho.com  sirve de espacio de información sobre salud y bienestar, en el que las pacientes pueden encontrar consejos, rutinas y recursos útiles con información fiable y contrastada.

Porque algo muy importante para las pacientes de cáncer de mama es la información, que puede convertirse en un arma de doble filo dependiendo de dónde y de quién provenga esa información.

Incluso las pacientes de más edad aprenden a utilizar herramientas que les ayuden a estar actualizadas sobre tratamientos, y muchas asociaciones les ayudan a ello.

Estas pacientes buscan información sobre ensayos clínicos, sobre temas cotidianos que se les hacen difíciles con la enfermedad o grupos y asociaciones que sirvan de apoyo, pero a veces la encuentran de todo tipo. Corren miles de bulos por la red sobre el cáncer, e incluso hay personas sin escrúpulos que son capaces de engañar a estas personas con una cura milagrosa solo para ganar dinero.

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Por eso, publicar información en internet y las redes sociales supone una gran responsabilidad, ya que debe ser una información veraz, rigurosa, contrastada y de confianza, que las pacientes sepan dónde deben buscar. Y aunque no conocía la plataforma divulgativa #Saludsinbulos (Observatorio de los bulos de salud en internet), me parece una iniciativa estupenda para acabar con cualquier información falsa y que provenga de personas con malas intenciones y tienen un listado de webs seguras.

Para finalizar dieron unos datos muy esclarecedores sobre la conversación en las redes sociales de el cáncer de mamá y que han recogido en un informe muy completo y es que las publicaciones, que son muy superficiales, se centran en el mes de octubre y luego desaparecen. La gente deja de hablar sobre el cáncer de mama una vez que pasa el día mundial. No se habla de las pacientes ni de su calidad de vida, no se empatiza con ellas, y algo muy importante es que el 80% de la conversación son mujeres, los hombres participan muy poco.

¿Nos vemos reflejados con esto? Yo si, y me avergüenza. Si, no podemos estar pendientes de todo, ni de todas las enfermedades, ni de todos los enfermos, pero creo, que cuando nos tomamos la molestia de publicar algo, deberíamos ser más humanos y pensar que detrás de cada enfermedad hay personas reales.

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Mis reflexiones después de este evento, me llevan a pensar que tengo que pedir más investigación y presupuesto para acabar con el cáncer de mama, que autoexploraciones mamarias mensuales son importantes, que hay que tener una conciencia social de lo que pasan estas mujeres durante su enfermedad, normalizarla y visibilizarla, favorecer el contacto entre mujeres que lo han vivido y que pueden servir de apoyo para otras, empoderar a las mujeres para que vivan su enfermedad como quieran, y darles herramientas para gestionar esos sentimientos que pueden surgir.

Pero ante todo, que necesitan nuestra ayuda, no nuestra lástima.

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¡ADIÓS DIETA EXENTA EN PROTEÍNA DE LECHE DE VACA!

¡Por fin! Ya puedo comer queso, bollos, yogures…

Hace tiempo, cuando Lucy era más pequeña, conté que le daban lo que nosotros bautizamos como “Parrequitos”: unos episodios de llanto inconsolable desde las 7 de la tarde hasta a veces las 6 de la mañana. Salimos con ellos desde el hospital y nadie supo ayudarnos ni guiarnos. Eran terribles y no sabíamos lo que le pasaba. No era hambre, no eran gases y hacía caca bien, pero si que encogía las piernecitas y los masajes en la tripa le aliviaban momentáneamente.

Todo el mundo decía que eran “cólicos” y que ya se le pasarían. Pero a nuestra hija le dolía algo, algo le pasaba y era tan pequeñita que verla sufrir era insoportable. Amén de que Súper Papá y yo íbamos a morir de agotamiento.

Buscamos información y ayuda, y recibimos consejos por medio del blog que agradezco mucho y uno de ellos dio con la clave: “la leche lleva muchas proteínas y puede hacerle daño al bebé a través de tu leche: deja de tomar proteína de leche de vaca”. Y así lo hicimos, no perdíamos nada y estábamos desesperados. Cada día temíamos que llegase la hora del “Parrequito”. Es horrible ver llorar a tu hija sin que nada le alivie. Recuerdo ese primer mes y medio como algo agotador, frío (diciembre-enero) y creo que ambos nos sentíamos impotentes, tristes y frustrados por no poder ayudar a Lucy.

Al segundo día de comenzar con la dieta exenta en proteína de leche de vaca (plv), Lucy era otra niña: dormía de noche, no lloraba, llorábamos nosotros de alegría porque habíamos conseguido que Lucy no lo pasase mal. Parecía brujería, un milagro… Había funcionado.

Dos veces he comido algo que no habíamos preparado nosotros o que dudábamos de los ingredientes y las dos veces Lucy ha tenido esos episodios, una noche malísima conmigo llorando por haberle fallado.

Muchos alimentos y productos llevan esta proteína, aunque parezca increíble: fiambre, pan, harinas, carne de cerdo… Súper Papá y yo hemos hecho un máster en leer etiquetas, que por otro lado nos ha venido muy bien para comer más sano cuando Lucy comenzó con la AC y el BLW.

Y te lo tomas en serio por la parte que le toca a tu hija. Creo que si la dieta hubiera sido por mi salud, no me la hubiese tomado tan en serio.

Sabíamos que Lucy no era alérgica porque los niños alérgicos tiene otros síntomas y mucho peores, no lo mediamos con el pediatra ni con ningún alergólogo,  así que en algún momento debíamos volver a tomar leche (y digo debíamos porque Súper Papá ha compartido prácticamente la dieta conmigo).

Y así, cuando Lucy cumplió 10 meses, poco a poco, fuimos introduciendo la plv. Tengo que señalar que llevaba tanto tiempo con la dieta, que en casa no había nada que pudiese comer para comprobarlo y tampoco se me ocurría nada que comprar… Un bloqueo mental total.

Empecé por tomarme un vaso de leche por la mañana y observar a Lucy. Esperaba tres días y volvía a tomar ese vaso de leche, añadiendo algo más… Y así poco a poco fuímos comprobando que ese malestar que le provocaba la plv había desaparecido.

Muchos recomiendan hacerlo de golpe y en gran cantidad, no como lo hice yo, pero si Lucy seguía teniendo esos síntomas, prefería no comer mucha cantidad para que no le hiciese tanto daño.

Con todo este tema, además de adelgazar bastante, he buscado alternativas (sobre todo dulces) que fueran compatibles con mi dieta. Gracias a que las palmeritas no llevan leche y que Celicioso hace cupcakes y tartas veganas deliciosas he podido celebrar cumpleaños. También he encontrado grupos en facebook de Madres Lactantes con Hijos Alérgicos que sirven de apoyo para sobre llevarlo y para compartir consejos y webs de recetas e información como La Vía No Láctea.

Durante este tiempo me he encontrado de todo: gente que te apoya y busca una alternativa para que tú también puedas comer, gente que le parece una tontería porque me lo podría ahorrar dando leche de fórmula y gente que te dice que conoce a madres lactantes que toman leche y a los bebés no les pasa nada (evidentemente no escuchan tus explicaciones ni entienden que Lucy podía haber sido alérgica a la proteína de leche de vaca).

Una vez más siento que me he superado a mi misma, la maternidad me está descubriendo una yo que desconocía. Por dar lo mejor a mi hija, mi leche materna, he “sacrificado” comer muchas cosas que me encantan durante meses, cosas dulces y ricas de las que he tenido capricho desde que me diagnosticaron diabetes gestacional y que no había podido comer. Y no soy la única, hay miles de madres que hacen lo mismo. A algunas nos gusta complicarnos la vida.

Si, me lo podía haber ahorrado, podía haber dejado de darle el pecho a Lucy y así no habría tenido que hacer esta dieta pero, ¿quién es la lista que se pierde esto?

Tomando pecho con 46 semanas.

Tomando pecho con 46 semanas.

Marta y Rafa, mil gracias por ayudarnos. Os debemos la vida.
Gracias Súper Papá por hacer la dieta conmigo casi entera y haberte sentido fatal por comerte ese helado de yogur. Gracias por comprarme palmeritas de esas de las que me comía un paquete al día.

Y gracias y ánimos a todas esas mamás que hacen lo mismo por sus bebés con alergias a la leche, al huevo, a la soja… ¡Sois unas campeonas!

“CONDUCTA NORMAL DEL BEBÉ Y CONSEJOS PARA PADRES” DEL PEDIATRA DE LUCY

En la revisión del niño sano de los cuatro meses, además de las vacunas que tocaban, nos dieron el famoso papelito (que en este caso son 6 páginas por las dos caras) dónde vienen las pautas para comenzar la Alimentación Complementaria que además aconseja comenzar con cuatro meses de vida, cuando la OMS dice que la LME debe ser exclusiva hasta los seis meses. Ya conté las tonterías que había en esas hojas sobre el tema.

Pero esto es otro tema porque lo que quiero contar son las pautas sobre crianza, normas de higiene que da el mismo profesional sanitario y lo que según el pediatra de Lucy, debería ser una “conducta normal”, que es un apartado con un batiburrillo de consejos y afirmaciones.

Si, algunas están bien, como que no debes forzar al bebé a comer si no quiere. Si, algunas son más que razonables, y si, la mayoría son tan evidentes que no entiendo la mención, como las pautas de higiene y cambio de pañal. Pero otras…

Hay cosas en las que un pediatra no debería meterse, más que nada porque ha estudiado sobre enfermedades de bebés y niños, y asuntos como la lactancia (que solo estudian de pasada) o cómo duerme el bebé no deberían estar supeditados a sus pensamientos subjetivos. Y menos cuando ni siquiera son madres/ padres.

Para comenzar dice que “los niños hacen 4 o 5 tomas al día y duermen entre 16 y 18 horas, (al menos 8 nocturnas)”. No se que niños conoce pero si contase las tomas que hace Lucy, que no las cuento, no salen 4 o 5 tomas ni de coña, ni 6 ni 7.  Tampoco duerme tantas horas diarias, y las horas que duerme nocturnas son intermitentes para tomar pecho. O se refiere a bebés que toman biberón, o mi Lucy no tiene una “conducta normal”.

Por este tipo de cosas digo que estas páginas no están dirigidas a bebés que toman LM a demanda, o también puede ser que no tenga ni idea sobre lactancia.

Seguimos: “Si no está ya en una habitación independiente, conviene sacarlo antes de los seis meses del dormitorio de los padres; si se espera a que sea mayor, se resistirá al cambio, ya que a los bebés les gustan las costumbres fijas. Es mejor acostumbrarle desde pequeño a dormir siempre en su habitación”.

¡Cómo se nota que el pediatra no es el que se tiene que levantar por la noche ante las llamadas del bebé, ya sea por hambre, por cambio de pañal o por lo que sea! Y de colecho ni hablamos! Cuando leí eso casi me prendo fuego de la rabia a mí misma. Me pregunto cuándo es tan mayor un bebé que ya es imposible sacarle de la habitación porque se resiste. Seguramente antes de los seis meses no es mayor. Tampoco entiendo mucho lo de que a los bebés les gustan las costumbres fijas, de hecho creo que son los adultos los que se obcecan en ponerles horarios... Mi Lucy come cuando tiene hambre y duerme cuando tiene sueño. Por mucho que lo pienso no se que costumbres fijas le gustan a Lucy. Los bebés necesitan estar cerca de su cuidador y si hay LM mover de la habitación a un bebé tan pequeño es un disparate total y un engorro para la que da el pecho. Si tuviese que hacer caso a este especialista, me doy tres días de vida como mucho además de un final de lactancia materna prematuro.

El tema de la crianza es algo personal, familiar y subjetivo. Ni todos los niños son iguales, ni las circunstancias de las familias tampoco.

Este pediatra da por hecho que todo el mundo tiene habitaciones de sobra para “sacar al bebé” de la habitación. También mete miedo a los padres diciendo que “se resistirá al cambio”. ¿Acaso un bebé de seis meses está preparado para dormir solo en una habitación? Si no lo está, se resistirá con 2 meses, con 6 y con un año. No entiendo esa insistencia de querer separarnos de los bebés cuánto antes.

Tampoco habla de tomas nocturnas. Da por hecho que le vas a dar el famoso biberón de cereales por la noche, que hace que tengan digestión lenta y el bebé “no molesta” en toda la noche. Y soy muy pesada, pero vuelvo a lo mismo: ¿y los bebés que toman pecho? ¿Tengo que dejar de darle el pecho y darle biberón porque lo dice el pediatra? Porque si el pediatra no habla de tomas nocturnas en el dichoso papelito, ¿será que no tengo que dar de comer a mi hija por la noche? Parece una tontería pero es sorprendente la cantidad de mujeres que se preguntan esto y la cantidad de pediatras que les dicen que con cierta edad, deben dejar de darles de comer durante la noche.

Lo que la mayoría de los pediatras que dan estas pautas obsoletas y equivocadas desconoce, es que es más que normal que un bebé se despierte por la noche y que por supuesto si tiene hambre, hay que darle de comer. Tampoco debe saber que una mujer que da el pecho debe estar cerca de su bebé durante la noche, por razones de producción, de comodidad y de algo que se llama prolactina, y decirle que su bebé duerma en otra habitación, lejos de su lado, es logística y afectivamente un desastre.

No quiero ni pensar cuántas mujeres habrán obedecido a pautas escritas desde el desconocimiento de las circunstancias de cada familia y desde la subjetividad de las creencias o experiencias de la crianza de este médico,  ni cuántas lactancias han acabado antes de tiempo.

Tampoco quiero pensar cuántos bebés han sido obligados a dormir lejos de su madre, de su hábitat natural, ni cuántos han estado llorando hasta que “se les ha enseñado a dormir”, ya que algunos pediatras también se dan el lujo de recomendar el método Estivil a los padres.

Y digo yo: ya que se permiten dar consejos sobre crianza cuando no es su campo, ¿por qué no leen o se informan sobre las necesidades de los bebés? Ya si leyesen algo sobre lactancia sería perfecto para que incluyesen y tuviesen en cuenta a las madres lactantes en las hojas de alimentación complementaria. Y podía seguir pidiendo…

Gracias a este pediatra, y a sus “consejos para padres”, sabemos que ni Lucy ni yo tenemos “conducta normal”. Debe ser que somos especiales.

¿Tu pediatra también te da consejos sobre crianza?

¿Qué consejo te ha dado que no quisiste seguir?

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