Apoyo y Sensibilización ante el Cáncer de Mama #SigoSiendoYoCM

Hace unos días acudí a unas jornadas en la Fundación Pons, por el Día Mundial de Cáncer de Mama, y lo que aprendí allí, entre otras cosas, es que lo menos importante de todo es la celebración de ese día. Este tema además, me ha dejado varios días en “stand by”, reflexionando sobre ello y pensando que por mucho que lo intente, mi empatía jamás me permitirá ponerme en el lugar de estas pacientes que sufren una enfermedad casi exclusiva de mujeres y cuyo impacto social y emocional va mucho más allá de lo que podemos pensar cuando nos ponemos un lazo rosa.

En el evento proyectaron el documental dirigido por Raúl Rubio “Sigo Siendo Yo”, creado para intentar ayudar a otras mujeres también pacientes de cáncer de mama, y que según el director, muestra a mujeres empoderadas que son un ejemplo; En el documental, tres mujeres dan su testimonio sobre lo que supuso para ellas el diagnóstico, cómo lo vivieron, qué apoyos tuvieron, y que después del cáncer de mama hay vida.

Viendo este documental, te quedas en blanco. No sabes qué decir, ni qué hacer, ni cómo dirigirte a ellas, ni qué hacer para ayudarlas. Y eso mismo, es lo que algunas protagonistas del documental nos contaron en primera persona, lo sienten ellas de la sociedad: No encuentran apoyo, muchas amistades se quedan atrás porque no saben qué decir ni como comunicarse, se sienten fuera de la sociedad, que no normaliza ni visibiliza la enfermedad ni a las mujeres que la sufren.

IMG_7677.jpg

También dejaron claro que existen tantos tipos de cáncer y estadios, como personas que lo sufren, por lo que cada mujer debe ser libre de vivir su enfermedad como elija, con miedo, con esperanza…No podemos pedirles que sean súper mujeres las 24 horas del día.

Y querían lanzar un mensaje de apoyo a otras mujeres, en el que las animan a salir a la calle, a seguir viviendo esa nueva vida que les ha tocado, a no dar nada por sentado y a no darse por vencida.

Aprendí que el lazo rosa no normaliza, que lo que necesitan estas mujeres es ayuda, que comprendamos lo que supone emocionalmente una mastectomía y que en muchos momentos tienen miedo a la muerte, aunque no siempre hay muerte. El cáncer de mama supone un parón, y están deseando vivir el presente y recuperar su vida.

¿Qué sienten las pacientes de cáncer de mama?

En esta parte del evento varias mujeres hablaron del impacto emocional y social que supone esta enfermedad: la Dra. Ana Casas, oncóloga, paciente de cáncer y Presidenta de la Fundación Actitud contra el Cáncer; Fátima Castaño, psiconcóloga en Fundación Tejerina y Quálita Psicología; y María Luisa Villafranca, representante de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) y miembro de la junta directiva y community manager de ROSAE (Asociación de Mujeres afectadas de cáncer de mama).

IMG_7678

Nos contaron que dependiendo de la mujer, su entorno (la exclusión social de muchas mujeres cuyo entorno ve esta enfermedad como algo vergonzoso y que las esconden, fue algo que me impactó muchísimo), su familia, su edad, su forma física, afrontarán la enfermedad de manera más positiva o negativa. Existen tantas respuestas emocionales ante un diagnóstico como pacientes. Es esencial cuidar su salud mental y este tipo de asociaciones son esenciales en esa ayuda.

Todas estas mujeres coinciden en que reivindicarlo un día al año con un lazo rosa está muy bien, pero las pacientes necesitan apoyo día a día.

Nos dieron un cuento para niños y niñas, como herramienta para ayudar a las mamás con cáncer de mama metastásico para explicar de forma clara y comprensible desde el punto de vista de un niño, por qué se están produciendo ciertos cambios y cuáles se pueden llegar a producir. Y aunque es estupendo que exista una ayuda de este tipo, yo no puedo dejar de sentir pena porque me parece una injusticia que un niño tenga que llegar a leer este libro. El cáncer de mama no respeta a nada ni a nadie.

IMG_7681.JPG

Durante el descanso, nos presentaron un Coach Virtual y las “Guías de nutrición y ejercicio físico para pacientes de cáncer de mama localizado y avanzado” que incluye guías de ejercicio físico, fichas de entrenamiento, guías de nutrición y recetario.

Esto me sorprendió, no se por qué. Supongo que me puse a pensar que una persona enferma de cáncer que no haga ejercicio, o que no se alimente de manera muy saludable, cuando le dan el diagnóstico, no sabe muy bien por dónde empezar. Puede que muchas se encuentren solas, que no tengan familia que cuide de ellas, y puede que los casos sean muchos. Estas personas necesitan un apoyo extra y este tipo de guías lo son.

IMG_7683.jpg

La web www.tucuentasmucho.com  sirve de espacio de información sobre salud y bienestar, en el que las pacientes pueden encontrar consejos, rutinas y recursos útiles con información fiable y contrastada.

Porque algo muy importante para las pacientes de cáncer de mama es la información, que puede convertirse en un arma de doble filo dependiendo de dónde y de quién provenga esa información.

Incluso las pacientes de más edad aprenden a utilizar herramientas que les ayuden a estar actualizadas sobre tratamientos, y muchas asociaciones les ayudan a ello.

Estas pacientes buscan información sobre ensayos clínicos, sobre temas cotidianos que se les hacen difíciles con la enfermedad o grupos y asociaciones que sirvan de apoyo, pero a veces la encuentran de todo tipo. Corren miles de bulos por la red sobre el cáncer, e incluso hay personas sin escrúpulos que son capaces de engañar a estas personas con una cura milagrosa solo para ganar dinero.

IMG_7680

Por eso, publicar información en internet y las redes sociales supone una gran responsabilidad, ya que debe ser una información veraz, rigurosa, contrastada y de confianza, que las pacientes sepan dónde deben buscar. Y aunque no conocía la plataforma divulgativa #Saludsinbulos (Observatorio de los bulos de salud en internet), me parece una iniciativa estupenda para acabar con cualquier información falsa y que provenga de personas con malas intenciones y tienen un listado de webs seguras.

Para finalizar dieron unos datos muy esclarecedores sobre la conversación en las redes sociales de el cáncer de mamá y que han recogido en un informe muy completo y es que las publicaciones, que son muy superficiales, se centran en el mes de octubre y luego desaparecen. La gente deja de hablar sobre el cáncer de mama una vez que pasa el día mundial. No se habla de las pacientes ni de su calidad de vida, no se empatiza con ellas, y algo muy importante es que el 80% de la conversación son mujeres, los hombres participan muy poco.

¿Nos vemos reflejados con esto? Yo si, y me avergüenza. Si, no podemos estar pendientes de todo, ni de todas las enfermedades, ni de todos los enfermos, pero creo, que cuando nos tomamos la molestia de publicar algo, deberíamos ser más humanos y pensar que detrás de cada enfermedad hay personas reales.

IMG_7684.jpg

Mis reflexiones después de este evento, me llevan a pensar que tengo que pedir más investigación y presupuesto para acabar con el cáncer de mama, que autoexploraciones mamarias mensuales son importantes, que hay que tener una conciencia social de lo que pasan estas mujeres durante su enfermedad, normalizarla y visibilizarla, favorecer el contacto entre mujeres que lo han vivido y que pueden servir de apoyo para otras, empoderar a las mujeres para que vivan su enfermedad como quieran, y darles herramientas para gestionar esos sentimientos que pueden surgir.

Pero ante todo, que necesitan nuestra ayuda, no nuestra lástima.

Sigue la conversación en 

Sígueme en FacebookSígueme en TwitterSígueme en Instagram

 

Anuncios

#Lecturitas: Los cuentos de Nunú

Os quiero presentar unos libros, para prelectores de 0 a 3 años y primeros lectores cuyo protagonista es Nunú, un elefante gris muy simpático y dulce, en los que vive diferentes aventuras. Unos álbumes ilustrados  de cartón duro con esquinas romas para que los peques puedan manejarlo sin problema, escritos con letras mayúsculas, con sencillos textos en rima con dos versos cada doble página. Las ilustraciones de estos libros representan figuras reconocibles con colores suaves y con fondos neutro.

IMG_7642

Los cuentos de Nunú son de la editorial Kalandraka

Nunú Juega

“Nunú juega” es uno de los títulos de esta colección en el que se da importancia al juego individual y también colectivo para el desarrollo de la motricidad y la socialización.

portada nunu juega

En este libro, Nunú aparece jugando a la pelota, con bloques de construcción, leyendo un cuento en la cama antes de dormir, realizando un puzzle y montado en un correpasillos. Todas ellas son actividades que los peques reconocen y pueden aprender a nombrar. Pero también aprenden que compartir el tiempo de juego con amigos puede ser muy divertido.

nunú leyendo un cuento

Nunú en el Jardín

“Nunú en el Jardín” tiene cómo temática principal los cinco sentidos y se muestra a Nunú experimentando y disfrutando de ellos a través de la naturaleza: sintiendo el calor del sol, saboreando fresones, escuchando un pájaro, oliendo flores, etc…

portada nunú en el jardin

En las ilustraciones se muestran las emociones que Nunú siente viviendo estas experiencias. La expresividad que se representa de Nunú transmite emociones positivas, curiosidad, agrado por las sensaciones que experimenta y alegría por cada descubrimiento.

img_7660.jpg

La Autora

Cally Stronk nacida en Bonn (Alemania) en 1977, ha estudiado Comunicación social y económica en la Universidad de Artes de Berlín y ha trabajado en varias editoriales alemanas. También es colaboradora del colectivo artístico Atelier Flora.

Desde 2011 ha publicado varios libros infantiles con los que ha recibido varios premios como “Communication Design Award 2012″. Es directora de proyectos del canal informativo sobre el mundo literario Friedrich&Freunde. También es directiva de la Asociación de Escritores Alemanes.

nunú huele una flor

La Ilustradora

Constanze v. Kitzing nacida en Göttingen (Alemania) en 1980, ha estudiado Ilustración en la Universidad de Ciencias Aplicadas de Hamburgo, la Escuela de Arte y Diseño de Minneapolis en Estados Unidos y la Universidad de Weimar (Bauhaus). Participa en talleres creativos y ha publicado en varias editoriales europeas. Además de ilustradora, también es diseñadora de la revista Der Spiegel. Su obra fue seleccionada para la Feria Internacional del Libro Infantil y Juvenil de Bolonia 2010. Ha sido distinguida con los premios “3×3 Children’s Show 2011” (EEUU) y “CJ Picture Book Award 2011” (Corea).

IMG_7664

Nuestra Opinión

Son libros todo terreno, que sirven para peques muy peques y que serán estupendos cuando Lucy comience a leer. A ella, Nunú le parece súper bonito y dulce, y estos libros suelen ser su elección para jugar a que va al colegio, se los enseña a sus muñecos y se inventa muchísimas historias con ellos.

¿Qué te parecen estos cuentos?

 

Puedes seguir la conversación en 

Sígueme en FacebookSígueme en TwitterSígueme en Instagram

 

#JornadaOptimum con Lucía Galán

Hace unos días asistí a un evento en el que Lucía Galán de Lucía Mi Pediatra ofrecía una charla con el título “¿Quién nos prepara para ser padres?” en la que habló del posparto, del sentimiento de culpa y de los juicios que se hacen a la maternidad. Ponía de manifiesto que “la mejor receta para ser una buena madre es la tuya”, y la verdad es que tenía ganas de verla en directo y conocerla.

aefc87a6-3a96-4d1e-9130-bdf125742b30.JPG

Con Lucía Galán. Fotaza de Lucy de Chibimundo.

Lucía Galán es pediatra, y ha publicado varios libros sobre maternidad. Es una mujer, madre y profesional muy conocida, que en el evento habló también sobre su experiencia con la lactancia materna que consiguió durante un año, y tiene capacidad para dar una conferencia, en la que su empatía, su experiencia como madre y su profesión confluyen para llegar a una idea que se nos debería grabar a fuego y es que, cada familia tiene unas circunstancias y no deberíamos juzgar las decisiones que se toman respecto a la crianza.

_MS_7055.jpg

En su charla también habló del posparto que sufrimos las mujeres y que comienza al mismo tiempo que la maternidad, cuando estás agotada, dolorida y todo es nuevo. Las hormonas y todo lo demás pueden provocar que no estés todo lo feliz que deberías. ¿Tu alrededor entiende esto? La gran mayoría de veces no. Y aunque quieras mucho a tu bebé y estés en plena fase de enamoramiento, en ocasiones se hace muy cuesta arriba porque no tienes todo el apoyo ni la comprensión que necesitas. Ninguna llegamos a todo, el sentimiento de culpa aflora, y personalmente creo no conoces realmente ese sentimiento hasta que eres madre. En esta etapa necesitas que te hagan la vida más fácil.

_MS_7165.JPG

“¿Alguien nos prepara para el posparto?” Personalmente yo pienso que si, que de una manera u otra, nos llegan experiencias de amigas o familiares, pero que realmente no les hacemos mucho caso porque estamos embarazadas y felices. Creemos que exageran y que no será para tanto, que nos intentan asustar, pero luego es más de lo que nos decían. En esta etapa el apoyo de nuestra pareja e incluso del resto de la familia es esencial y creo que Lucía debería dar cursos a la población en general sobre este tema.

Lucía Galán incidía mucho en el tema de ser juzgadas y criticadas como madres, siempre lo somos, y la gran mayoría de veces por otras madres. Pero tienes que tener claro que eres una madre maravillosa, y nos lo deberían decir muchas veces al día. Nadie tiene derecho a juzgar nuestras decisiones ni nuestra maternidad.

Seguidamente, la Dra. Alicia Santamaría habló sobre Blemil Plus Optimum y su nueva fórmula; Actualmente, los laboratorios farmacéuticos que producen leche artificial deben respetar el código de comercialización de sucedáneos de leche materna, y deben señalar que la lactancia materna es lo mejor. Y de hecho la Dra. Alicia Santamaría expuso claramente que a lo que aspiran cuando crean una nueva formulación, es mejorarla para que se parezca lo máximo a la leche materna. Esta afirmación supone que todavía no lo han conseguido y que la leche materna es mejor que la leche artificial, por lo que no se puede decir que los bebés criados de una manera o de otra se alimentan igual, porque realmente no es lo mismo y debemos ser conscientes de esto.

Yo soy una defensora de la lactancia materna, llevo casi 4 años dando el pecho a mi hija y mi activismo se centra en ayudar a las madres que quieren dar el pecho y en reivindicar que los profesionales sanitarios deben estar bien formados para ayudar a esas madres y que por su desinformación no acaben lactancias de manera prematura y sin razón alguna. Pero por experiencia se que muchas mujeres no quieren dar el pecho y tampoco tu ayuda. Hay que respetarlo y entenderlo. También existe un 3-5% de las mujeres que tienen un problema de hipogalactia y otras tienen enfermedades crónicas cuyo tratamiento no es compatible con la lactancia materna, aunque esto siempre debe comprobarse en www.e-lactancia.org.

Supongo que hoy en día la información está a mano de todo el mundo, y cuando se toma una decisión al respecto de la alimentación de nuestros bebés es informada, y ante eso, como dice Lucía Galán, no hay que juzgar, pero si creo que se debe ser consciente y estar bien informada de las diferencias.

Incluso después de la charla de Lucía en la que se incidía en el respeto entre madres y de la variedad de elecciones, cuando las bloggers que allí nos encontrábamos pudimos hablar de nuestra experiencia y realizar preguntas, al ser un evento de leche artificial, se respiraba un halo de compañerismo entre madres que daban biberón, y se utilizaron expresiones como “radicales de la leche materna” o “talibanas de la teta”. Algo a lo que hice alusión en mi intervención porque creo que el respeto debe ir en ambas direcciones. Respeta si quieres que te respeten. Esta eterna lucha me parece absurda y son ataques gratuitos que no vienen a cuento. Tú decides y eliges, y debes ser consciente de los pros y los contras, porque en muchas ocasiones se deja al descubierto una disonancia cognitiva que manifiesta una disconformidad con las elecciones que tomamos.

Dicho esto, me parece estupendo que para esos bebés cuyas madres y/o familias han elegido lactancia artificial, las empresas que distribuyen este producto intenten mejorarlo al máximo y dejen de utilizar aceites vegetales como el de palma e investiguen con nuevos ingredientes y con probióticos que mejoren la digestión de unos bebés cuyo aparato digestivo está preparado para la leche materna y que en algunas ocasiones no tolera bien otro alimento.

En la siguiente charla, a la que se unió Carmen Osorio de No soy una drama mamá y que contó su experiencia con la lactancia mixta, Lucía Galán puso de manifiesto, que a veces las mujeres que quieren dar el pecho, que es lo mejor y lo natural, no consiguen ayuda por parte de algunos profesionales y que también son juzgadas. Que ella, como profesional debe respetar las decisiones que cada familia toma, y que si no puede ayudar con la lactancia materna, porque la decisión de dejarla está completamente tomada, tiene que informar debidamente a las madres, acompañar y no juzgar.

_DSF6832

Soy consciente que este evento ha sido criticado, y que como lactivista no debería haber ido. Pero he acudido a otros de este tipo y en mis post cuento las cosas tal y como las viví, y creo que mi visión no será la misma que alguien cuya elección haya sido la lactancia artificial y eso en cierta manera es bueno. La lactancia materna no tiene lobbies que la sustenten, ni grandes empresas que organicen eventos de promoción y esa es una desventaja publicitaria que muchas mujeres y madres como yo intentamos compensar escribiendo sobre ello y ayudando de manera altruista siempre que podemos. Pero sigue siendo necesaria una mayor preparación de los profesionales sanitarios, que además de ayudar, informen correctamente sobre la alimentación de nuestros hijos e hijas y cumplan su código deontológico.

Tengo que señalar la amabilidad, cercanía y generosidad de Lucía Galán y Carmen Osorio en este evento, y haber visto a tanta mamá lactante con sus bebés pequeñitos enganchados al pecho. Siempre es un placer volver a ver a compañeras blogger y a sus retoñitos, y por supuesto acompañar a Madresfera.

Sigue la conversación en 

Sígueme en FacebookSígueme en TwitterSígueme en Instagram

 

¿Se dirigen bien los Desayunos Saludables en el Colegio?

Cuando yo era pequeña el tema del “bocadillo del recreo” era algo de cada familia. Ni los profesores ni el colegio se metían en ese tema.

También es cierto que muy pocas veces en casa me preparaban bocadillo o tentempié para ese momento. Tampoco solían darme dinero para que me comprase algo, pero a veces yo lo sisaba a escondidas, lo confieso. Y las opciones que había en esa época para comprar algo, no eran muy saludables que digamos: Donuts, pepitos de crema, triangulos, cuernos de chocolate… Dependiendo del dinero que tuvieras te comprabas un bollo más o menos grande, o lo complementabas con chucherías; Ahora lo pienso y menudos banquetes de guarrerías nos dábamos, sin que nos miraran mal en el patio del colegio, bajo la supervisión de nadie, y con muy poca educación alimentaria. Poca diabetes tenemos los de esa época.

Por otro lado, había compañeros y compañeras que si se llevaban su sandwich o bocadillo en papel de plata. Pocos, pero los había. Yo siempre pensaba, que si había gente que llevaba todos los días su bocadillo, no sería tan difícil preparar algo. Pero en mi caso, me pasé la mayor parte de mi vida escolar sin tomar tentempié a la hora del recreo, y llegando famélica al comedor. Sobreviví, pero hubiera preferido que me acostumbraran a desayunar algo (tampoco desayunaba nunca) y a tomar un almuerzo a media mañana. Eso si, más saludable.

Por eso me parece una buena idea que ahora los colegios programen lo que se llama el “Desayuno Saludable” que consiste en pedir a los padres que manden al colegio a sus hijos e hijas con un tentempié sano para la hora del recreo. Cada día de la semana se pide un grupo de alimentos diferentes y todos los peques deben llevar algo de ese tipo.

En nuestro caso, y creo que en la mayoría de colegios, la idea y la intención son buenas, pero luego, entre unos y otros, no tienen muy claro el tema de que algo sea “realmente saludable”.

En nuestro colegio:

  • Los lunes te piden que lleves fruta (bien) o zumo (que no es muy saludable, tiene mucho azúcar y por el transporte lo más fácil es comprarlo en brick que suelen llevar de todo además de zumo y azúcar).
  • Los martes piden bocadillos, sandwiches, saladito, pan con aceite, embutido con colines, queso, etc… Que supongo que este es el día del fiambre (que muy saludable tampoco es), porque dentro del bocadillo que señalan, se puede poner desde paté hasta nocilla si eres un poco pícara; O puede ser que lo que resalten sean los cereales del pan. En nuestro caso, que Lucy coma un bocata, o fiambre,  es muy improbable. Los colines y el queso, depende del día.
  • Los miércoles hay que llevar fruta, este es el día más saludable. Y es una suerte porque Lucy no le pone muchas pegas, mientras sea fruta que le gusta a ella, claro.
  • Los jueves es el día del lácteo. Se puede llevar yogur natural, queso, leche, etc… Pero yo he visto batidos de chocolate.
  • Los viernes es el día libre, resaltando que el niño o niña elija y que puede ser dulce. Me parece bien que “de postre” se les pueda poner algo dulce, pero entonces no es un “desayuno saludable”.

Como decía antes, la intención es buena pero las variables entre lo que piden son infinitas y depende de madres y padres que el desayuno sea realmente saludable. A esto hay que añadir la problemática de cómo come cada peque, porque Lucy lleva una temporada muy muy mala, así que voy a tener que ser muy creativa para no repetirme todos los días con las cuatro cosas que ahora quiere comerse.

Por suerte, se puede sustituir el desayuno por fruta todos los días, pero entonces el desayuno ya no se iguala entre alumnos y alumnas. Así, el viernes (día libre) alguien puede llevar un sandwich de nocilla y otro alguien un plátano, y ya no sería algo igualitario. Le veo flecos al tema.

¿Cómo podemos mejorar los “desayunos saludables”?

Creo que se debería aprovechar y mejorar la idea. Es un momento estupendo para ofrecer educación sobre alimentación, para los estudiantes, pero también para los progenitores, que somos los que preparamos ese desayuno.

Ya que han dado un paso más allá, y han pasado de no preocuparse en absoluto de los desayunos (cómo en mi época) a dar un planning a los padres, se podría presentar desayunos saludables que lo sean realmente y así dirigir más correctamente a los padres y madres.

En muchos colegios se organizan cooperativas para comprar leche, fruta u otro tipo de alimentos y todos los niños y niñas desayunan exactamente lo mismo, y me parece una buena idea. En otros se van turnando y cada familia se encarga un día de llevar fruta para todos, pero para algunas familias, que otras manos manipulen la fruta no es lo ideal. En los últimos tiempos, se nota que centros educativos, padres y madres, estamos mucho más concienciados con este tema.

Pero yendo más allá, se podría aprovechar la reunión de principios de curso para dar pautas y consejos sobre este tema, o que uno de los proyectos del curso se base en la alimentación saludable, invitar a algún nutricionista a hablar a los niños y niñas del tema… En definitiva, conducir este tema de mejor manera y más activa.

Y no quiero que parezca que en mi casa somos perfectos y que critico comer dulce. En casa comemos cosas no saludables, pero como algo fuera de lo normal. Intentamos por todos los medios que la alimentación diaria sea sana, y hay muchas negociaciones en las que si queremos dulce, primero tenemos que tomar fruta. Pero creo, que si los desayunos del colegio se presentan como saludables, todos tenemos que hacer lo posible para que lo sean porque de lo contrario pierden el sentido.

Los primeros años en el colegio se pueden aprovechar muy bien para dar una educación nutricional muy completa e inculcar unos hábitos muy saludables que acompañarán a nuestros hijos e hijas toda su vida.

¿Qué opinas?

¿Cómo lo hacen en tu colegio?

¿Se te ocurre cómo mejorar los “desayunos saludables”?

Sigue la conversación en Facebook, Twitter o Instagram.

Sígueme en FacebookSígueme en TwitterSígueme en Instagram